本帖最后由 酒糖 于 2011-1-14 17:46 編輯
謹以此文紀念曾經(jīng)我和兒子在醫(yī)院戰(zhàn)斗的日子。。。 寫這個標題的時候，我竟然沒有哭。因為之前哭的太多，因為最近太快樂，因為我和我的兒子一起經(jīng)歷了太多太多。。。2010年12月23號是一個好日子，因為醫(yī)生終于說我們以后不用再去找他復查了，因為我的兒子和小兒腦癱打擦邊球的日子結束了，我們終于從這個困擾我們半年的陰影中走了出來。。。 【噩耗】 我的寶寶出生的時候，也是一個健康的寶寶，和你們每家的寶寶一樣，是家里每個人的心頭肉。看著他每天健康成長是媽媽最幸福的事情。為了孩子我辭職在家做了全職媽媽，由于我的寶寶是足月低體重，所以在醫(yī)生的要求下要定期去做智力測試，5個多月去測的時候醫(yī)生說他比同齡的孩子要差些，可能和出生體重低有關系，讓我們回家加強大運動和精細運動的訓練。由于寶寶出生滿月后我每天都給他游泳，每天半小時，覺得他在水里游的特別的開心，腿蹬的特別有力量，所以我也沒覺得他會有什么問題。只是他還不會翻身，7個月的時候他能自己翻到側躺但是不能翻到趴著，大家都以為他過幾天就會了。終于8個多月的時候還不能自己坐著引起了我的重視，也是在媽媽網(wǎng)看到的。9個月時，我們去醫(yī)院檢查，醫(yī)生說是肌張力高。讓我們回家做按摩?；丶液笪揖W(wǎng)上一查“肌張力高”，出來的都是小兒腦癱的字眼，我當時就傻了，趕緊讓老公去掛了協(xié)和專家的號。老大夫很認真的給做了檢查后，小心翼翼的告訴我們，說孩子是腦癱，那一刻，我使勁使勁的忍著眼淚，使勁使勁的用指甲摳自己不讓眼淚掉下來。。。。孩子，媽媽給了你生命，為什么不能給你一個健康的身體，為什么不能給你一個未來？媽媽該拿什么拯救你的一生啊？？ 老醫(yī)生讓我們做核磁共振，然后給了我們一張名片讓我們周六去找那個任教授。當天晚上回到家，我崩潰了，我覺得天都塌下來了，我甚至掐住了兒子的脖子，想把他掐死，如果有生命但是卻不能做個正常人，那活著還有什么意義？？？整個晚上，我一直哭一直哭一直哭，直到睡去。 第二天去了教授那，老人家給看了看，說我們的情況不是特別的嚴重，但是依然屬于痙攣型雙癱。9個月開始治療不算早但是也不算晚，治療的方法只有一個，就是做康復訓練，用康復訓練的形式來促進他的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，來促進他翻爬坐站走。于是，寶寶艱苦的康復之旅就此開始，那一天，是2010年7月24號。 【康復之旅】 所謂的康復訓練，就是無數(shù)次的做同一個動作，翻身，坐，爬，重心轉換，足背屈，球上運動等等，再配合點穴。整個一小時，完全是哭下來的。就那么哭了一個月啊，每天一到那就要整整的哭一個小時，每個動作都要哭，因為兒子的肌張力高，所以那些動作對于他來說真的是太難太難，而且還很疼。尤其是足背屈，就是牽拉小腿后側的韌帶，每次做這個都死命的哭，看著兒子無助的眼神，我真的很無助，誰也幫不了他，只能靠康復師來幫他。。。 負責我們病例的醫(yī)生姓馬，她會檢測我們的進步程度，給孩子做一些登記，給我們做一些指導之類的。她告訴我像這個月齡的孩子需要每天做8個小時的訓練才行，要不然越大了越不好做，越早的多做才能把病情控制住。一切都是為了孩子，那段時間真是昏天黑地。你們的孩子早晨起來可能會在媽媽的懷里撒嬌，可能在樓下享受早晨清新的空氣和初升的太陽，而我的寶寶從一睜眼就要開始做康復訓練。我很快的跟康復師學了手法，她在醫(yī)院給孩子做的那些動作，我在家里也無數(shù)次無數(shù)次的給他做。翻身，點穴，爬，拉起，足背屈，大球。。。為了達到每天的訓練量，連孩子每天睡覺的時候我都在給他捏脊和按摩。。 由于每天都要幾個小時幾個小時的哭，孩子很快就生病了，嗓子發(fā)炎，紅腫，咳嗽。爸爸心疼兒子，說咱們停幾天吧，要不然真大發(fā)了就不好治了。那幾天雖然沒去醫(yī)院，但是依然在家做訓練，做一些他不哭的項目比如拉起啊，大球啊之類的。 由于我實在是太擔心，太擔心，我也病了，發(fā)燒燒了好幾天，嗓子都說不出話來，因為給孩子做訓練的事情，家里人也對我發(fā)脾氣，認為我給孩子訓練的太猛了。我能從他爺爺?shù)难劬锟吹教嗟男奶?。有一天我的心情特別的不好，特別的不好，總覺得孩子一點進步都沒有，我是那么羨慕別人家健康的孩子，于是我就使勁的給他做足背屈，做韌帶牽拉做了將近一個小時，兒子使勁使勁的哭，終于他爺爺爆發(fā)了，對我大吼一頓。我沒有和他吵架，自己一個人在那落淚。大家都心疼孩子，都希望孩子快點好起來，但是做康復訓練真的只是唯一的辦法啊，孩子，既然我給了你生命，我就要對你的生命負責！ 康復訓練的 費用非常不菲，每天一個小時是150元，如果加上手部的訓練是半個小時80元，一個月就要6000多元錢，還有每天的油費，我們住大興每天都要跑到兩廣路去，停車費，奶粉，紙尿褲。。再加上房貸，生活，每個月的支出都在壹萬元以上，每個月爸爸的收入都會花光光。錢不是問題，如果能把孩子治好，讓我們把房子車子賣了睡大街我也愿意！ 說說每天的生物鐘吧： 早晨起床，做訓練，然后吃飯，出門去醫(yī)院，然后到醫(yī)院做訓練到12點，吃午飯，開車回家，到家后做訓練，然后吃奶，然后睡覺時捏脊，醒來后做訓練然后下樓曬一回太陽（夏天那會兒大概4點多5點吧），然后回家吃飯，做訓練，睡覺。 做訓練，做訓練，只有做訓練，這就是我和兒子的全部生活。 話說回來，孩子腦癱的原因就是出生的時候缺氧，其實真的是很不嚴重的缺氧，只是臍帶繞頸2周，但是新生兒評分也都是滿分啊，所以所有人都沒覺得臍帶繞頸會有這么嚴重 【那些腦癱孩子的家長，都是我的戰(zhàn)友】 同在哪里做訓練的孩子們，多數(shù)都是腦癱，還有肌力低的，反正都是有問題的，有的孩子都1歲半多了還不能坐，有的孩子已經(jīng)在哪里做訓練一年多，有的是雙胞胎，都2歲了還不會走，還有的孩子還有其他的毛病，做訓練做一半就癲癇發(fā)作。。。 我本以為那些媽媽們的心里也是陰暗的，臉上也是沒有歡笑的，但是后來我發(fā)現(xiàn)她們之間有很多溝通，也會聊天，也會笑，也會親寶寶，逗寶寶，哪怕他只取得了及其微小的一點點進步，即使他只能比昨天少哭一點點。。。這給了我太多精神上的鼓勵，于是我也和她們一樣，每當孩子取得一小點進步都使勁的鼓勵他，在他哭的時候用盡全身解數(shù)的去逗他，為了他訓練的時候少哭，我買了N多的玩具，每天都帶不同的給他。。 精神的力量是偉大的。 【一個月后的那一次復查，我又哭了】 任教授讓我們做訓練以后一個月去復查，看看孩子是否有進步或者進步到什么程度。還記得那一天是我們夫妻還有孩子姑姑，我們三個一起去的。懷著忐忑的心，終于排到了。教授問，覺得這個月有進步嗎？我說有，他說你說說看，邊說邊看著我們上次的病例。我說孩子現(xiàn)在能翻身了，也能坐了。教授說能坐上一分鐘了嗎？我說自己能著玩坐十分鐘了。教授說啊是嗎？他非常的驚訝，然后就檢查了腿，檢查足背屈角，內收肌角和腘窩角，又讓我扶著他邁步來回走了兩趟，然后做下來跟我說，孩子這個月進步的非?？?，康復的效果很好，基本上是“大局已定”！就是說以后不會有什么后遺癥，能像正常的孩子一樣走路！我太激動太激動了，接下來他說的內容我現(xiàn)在已經(jīng)記不得了，無非是接下來這個月主要訓練什么之類的。我太愛這句話了，大局已定，這說明我們這個月付出的都沒有白費，我們成功的走了第一步！ 我們奠定了勝局！ 在做各項訓練的同時，我們也給孩子做了全面的智力測試，結果孩子的智力是正常的，這給了我們莫大的安穩(wěn)。 【攻堅戰(zhàn)-第二個月】 在能翻身能坐以后，接下來一個非常艱苦的內容就是爬，寶寶的上肢力量不好，沒辦法支撐身體，于是只能先練習腹爬，這是非常艱苦的一項，每次做這個都大哭，我買了好多地墊把家里客廳都快鋪滿了，然后規(guī)定了每天一定要爬50米的量，這50米對于你們的孩子來說也許就是幾分鐘或者十幾分鐘的事，但是對于我的寶寶，太難了，我要先讓他趴著，然后把他的左手向前伸，然后推右腳讓他蹬，然后再換右手和左腳，做的時候還要刺激肩井和環(huán)跳穴，增加力量，點穴，那一定很疼，每次我點他他都大哭，然后臉在地墊上都蹭紅了，就差脫皮了，累的哭的上氣不接下氣的。但是沒辦法，一定要做，不然這個項目根本沒辦法進步。 硬著頭皮來吧，做了一段時間，突然發(fā)現(xiàn)他能自己趴著蹬那么兩下，雖然僅限于一條腿會蹬，但是那也不錯了，又過了一個星期，另外一條腿也能蹬了。我們用DV記錄下了匍匐爬行的樣子，那時候，我們真的很幸福，因為孩子又進步了一大步?，F(xiàn)在每天在醫(yī)院做訓練哭的沒有那么厲害了，一方面是適應了，另外一方面是有一些項目已經(jīng)過關可以不用做了。 我現(xiàn)在依然記得寶寶能四點爬的那一刻，那是一個下午，在醫(yī)院，老師把他扶成四點爬的樣子，然后我在前面逗他，這時，奇跡出現(xiàn)了，他晃晃蕩蕩的，身體真是晃的很厲害，因為他的平衡和力量都還不夠，但是他還是爬出了那兩三步。那一刻我哽咽了，如果不是在醫(yī)院那么多人，我的眼淚一定會流下來的。于是接下來的每天，他都有進步，從能四點爬兩三步，到能爬五六步，再到爬的越來越好，速度越來越快，越來越穩(wěn)，然后也能做體位的轉變，從坐到爬，從爬到坐。還有爬樓梯也能不用扶著就可以爬三四階，于是我又開始期待下一次的復查。在上個月稍微放心一點以后，我的精力也有一點點轉移，就是增加了閃卡，因為之前去看過鄭玉巧，她建議我們看閃卡，促進孩子大腦的發(fā)育，于是每天的閃卡訓練也占據(jù)了很多時間。 到了復查的日子，我讓寶給教授爬了幾步看，雖然還不是百分百的好，但是教授說這也不錯，以后就多練就行，但是這個月的腿腳肌張力的問題并沒有好轉，和上個月的指標都是一樣的，教授說要增加訓練的科目，降低肌張力還是主要的問題。 【第三個月，增加了精細動作的訓練，大運動訓練畢業(yè)啦】 現(xiàn)在寶寶已經(jīng)快1歲了，但是拇指內收依然厲害，手的精細動作很差，不能拇指食指對捏，不能豎起食指表示一歲，這都是神經(jīng)系統(tǒng)的問題，于是我們又增加了手部的訓練，訓練時間也調整到了下午，先做手，然后再做大運動訓練。 做OT的老師很好，大寶也喜歡她，效果可以說挺明顯的，很快就學會了放東西，把東西遞到別人手里，能聽懂把什么東西拿給誰的口令，教授說1歲的孩子能聽懂這個復雜命令還是不錯的。逐漸的也能用拇指食指捏小東西放到嘴里吃，不過還捏不太好。教授說慢慢練習，這些都不是主要問題。 我從來沒有期待幸福能來的太快，從來沒有期待兒子能好的多么的迅速，心里早已做好了打持久戰(zhàn)的準備，然而10月29日那天，當我們再去老教授那例行公事的去做每月復查時，教授卻說我們不用再去做PT訓練了，因為兒子的肌張力已經(jīng)完全正常了，接下來只要我們自己在家里讓他練習走路，做大球平衡訓練，鍛煉他腿部的力量，逐漸的假以時日他慢慢的就能自己走了，就沒事了。當教授說這些的時候，我差點就哭了出來，我強忍著這巨大的喜悅，這巨大的驚喜，甚至有些語無倫次，大腦有些空白，真的就這么結束了嗎？真的就這么好了嗎？我還以為還要很久很久，真的幸福就來了嗎？？ 雖然說不用去醫(yī)院做運動訓練，但是教授說孩子還是需要做力量訓練，自己的作業(yè)也不少，要每天爬樓梯，做蹲起訓練至少2組每組50次以上，練習獨走等等，過2個月再過去復查。。。。當我從醫(yī)院出來給他爸爸打電話的時候，我能感覺到他流淚了，他甚至比我還激動。。。 【革命尚未成功，我們仍需努力】 后來和醫(yī)生又溝通了以后，我們決定依然每天還是去醫(yī)院做訓練，只是把以前做的運動訓練改成了感統(tǒng)訓練，就是感覺統(tǒng)合，主要是促進他大腦前庭，還有就是提高平衡，另外又增加了語言訓練，因為孩子都1歲了還不會說話，醫(yī)生說他對嘴部肌肉控制的不好，我不知道這個和腦癱有沒有關系，但是也是很著急他不會說話的。每天的感統(tǒng)訓練1小時是150元，40分鐘的語言訓練是100元，每天的訓練費就是250元，每周去四天就是一千，一個月四千，加上房貸養(yǎng)車水電煤氣電話費網(wǎng)費奶粉尿不濕DHA吃飯買菜亂七八糟的，每個月的支出都在1萬元，老公的薪水每個月都月光，但是只要孩子能好起來，我們不怕花錢。。 就這樣，時間在訓練中過去，寶寶一天天的好起來，腿也有勁了，走的也穩(wěn)了，雖然還站不穩(wěn)，但是可以獨自走上20步了，每天每天的一點點小進步，積累成了大的進步。到了12月23號，我們又一次去教授那復查，得到的結果就是，以后不用再去找教授復查了，因為我們真真正正的和腦癱說再見了！ 【后記】 更可喜的是，現(xiàn)在大寶已經(jīng)會叫媽媽了，我的幸福真的回來了！每天看著兒子在地上走來走去，甜甜的叫著媽，媽媽，媽媽媽，媽媽媽媽。。。我太滿足了，這種滿足遠遠超過你們對孩子進步的滿足，因為是我付出的這么多努力，終于感動了上蒼，是我付出的努力給了孩子第二次生命，我希望看到這篇文章的媽媽，無論是在身邊遇到還是在網(wǎng)上看到有腦癱的孩子，都要告訴他們要堅持做康復訓練，這個病真的是可逆的，是可以康復的！那些曾經(jīng)幫助過我們的醫(yī)生，康復師，還有我的朋友家人們，是他們給了我力量！新的一年，新的氣象，我現(xiàn)在最大的心愿就是每天每天帶著兒子去外面玩，因為在過去的一年，我虧欠了他太多戶外娛樂的時光，這一年，我要都給你補上！
我也很想拍幾張做訓練時候的照片留作紀念，但是醫(yī)院不允許拍照。所以就上兩張最近拍的照片吧，去影棚照的，是不是看起來就已經(jīng)是很正常的寶了？
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感謝所有回復的媽媽們，另外酒糖提醒大家，早產(chǎn)兒的腦癱比例也是很高的，所以如果家里寶寶是早產(chǎn)，到了4個月不翻身6，7個月不會坐，一定要及時的去醫(yī)院看一下，可以去協(xié)和掛鮑秀蘭的號，她是周五下午才在。這種病的可逆性很強，而且預后是很好的，只要通過康復訓練都是可以恢復正常的。我們做訓練的時候也有很多外地來專門治病的孩子，所以希望大家能把這種治療辦法告訴更多的有此類問題的孩子，只要是2,3歲以下的，康復的幾率是非常大的。希望所有的孩子們都能有個健康的身體！
另外我們做康復的地方也有很多早產(chǎn)的孩子，她們本身沒有什么問題，只是因為早產(chǎn)所以大運動的發(fā)育，精細運動的發(fā)育有些落后，所以家長也帶著孩子在那做訓練。如果你的寶是早產(chǎn)你覺得她發(fā)育有些落后，也可以找鮑秀蘭大夫去咨詢一下，大夫歲數(shù)很大但是人很好的。
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發(fā)表于 2011-1-13 21:05
